Eettiset ja juridiset kysymykset

Tutkimuseettiset seikat sekä varsinkin jokaisen laillinen oikeus yksityisyyden suojaan voivat vaikuttaa siihen, kuinka keräät, säilytät ja käsittelet tutkimusaineistoja, kuka ja mihin tarkoitukseen aineistoa saa käyttää, sekä aineiston arkistointiin.

Jyväskylän yliopiston linjaukset ja ohjeet:


 

Pohdi ainakin nämä kysymykset jo ennen kuin ryhdyt keräämään aineistoa

  • Kenellä on oikeus päättää aineiston käytöstä, nyt ja tulevaisuudessa? Kuka aineiston omistaa?
    Sovi näistä sekä aineiston tekijyydestä kirjallisesti hankkeen alkaessa. Täydennä sopimuksia niiden mahdollisesti muuttuessa. Yliopiston lakipalvelut tarjoavat käyttöösi sopimusmalleja
  • Liittyykö tutkimukseen minkään sellaisen tiedon käsittelyä, joka voidaan edes epäsuorasti yhdistää henkilöön?
    Jos liittyy, niin tietosuojalainsäädäntö koskee tutkimustasi. Elossa olevaan henkilöön yhdistettävien tietojen pseudonymisointi tai jopa anonymisointi voi olla tarpeen, mutta perehdy huolellisesti ja hyvissä ajoin siihen, mitä se edellyttää.
  • Onko mikään tiedoista erityisen arkaluonteista? Arkaluonteisia henkilötietoja ovat henkilön etninen alkuperä, poliittinen mielipide, uskonnollinen tai maailmankatsomuksellinen vakaumus, ammattiyhdistysliikkeen jäsenyys, geneettinen data, yksilöivä biometrinen data, terveystiedot, rikokset ja rikosseuraamukset sekä seksuaalinen käyttäytyminen tai suuntautuminen. 
    Jos on, niin tutkimustasi koskevat erityiset säännökset liittyen henkilöiltä saatavaan suostumukseen sekä aineiston säilytykseen ja käsittelyyn. Kerro, kuka hankkeessasi toimii tietojen rekisterinpitäjänä
  • Myös sensitiivinen lajitieto esimerkiksi uhanalaisista eliölajeista, luonnonsuojelullinen tieto sekä bioturvallisuutta koskeva tieto on hyvä tunnistaa ja huomioida aineiston käsittelyä suunniteltaessa. 
  • Kuka pääsee näkemään aineiston?
    Huomaa tässä myös käyttämäsi palveluntarjoajat. Jos teet kyselytutkimuksen käyttäen vaikkapa Webropol-palvelua, sillä on teknisesti mahdollisuus päästä näkemään sisältö.
  • Mistä aineisto on peräisin?
    Saatko tiedot suoraan henkilöiltä itseltään vai keräätkö jotakin tietoja muista lähteistä?
  • Kuinka suuren riskin aineistosi muodostaa?
    Jos riski on suuri, tutkimukselle on tehtävä EU:n vaikuttavuusarviointi, Data Protection Impact Assessment (DPIA).
    Erityisen suureksi riskiksi katsotaan:
    • Suuri määrä henkilöitä, joiden tietoja käsitellään
    • Suuri määrä tietoa henkilöstä
    • Sensitiivinen tieto
    • Herkästi haavoittuvien henkilöiden (esim. lasten) tiedot
    • Tietojen käyttö automatisoituun päätöksentekoon
    • Systemaattinen seuranta